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28 FEB. 2026

2026 Tag der seltenen Erkrankungen

Nachrichten
2026 Tag der seltenen Erkrankungen
Die neue Standortleiterin in Arras – erfahren Sie mehr über ihren beruflichen Werdegang.

👧 👩‍🦰 🧑‍🦳 Hinter der Wissenschaft und den Daten verbergen sich individuelle Lebensgeschichten.

🔎 Anhand der Erfahrungen von drei Patienten unterschiedlichen Alters und mit unterschiedlichen Hintergründen – Emilie, Jessica und Charles – wollen wir herausfinden, womit Menschen mit von-Willebrand-Syndrom auf ihrem Lebensweg konfrontiert sein können.

✅ Diese Geschichten erinnern uns daran, dass eine frühzeitige und zielgerichtete Diagnose in Verbindung mit einer individuell abgestimmten Behandlung einen entscheidenden Unterschied machen kann – nicht nur hinsichtlich der klinischen Ergebnisse, sondern auch in Bezug auf die Möglichkeit, das Leben in vollen Zügen zu genießen.

🙏Unsere aufrichtige Dankbarkeit gilt der Patientenorganisation AHVH (Association de l’hémophilie von Willebrand et autres pathologies de la coagulation) für ihre Unterstützung bei der Sensibilisierung für die von-Willebrand-Erkrankung sowie allen europäischen Patientenverbänden, die sich für seltene Krankheiten einsetzen.

💪 Gemeinsam bauen wir weiterhin Hoffnung auf.

  • 100 Jahre von-Willebrand-Syndrom, „Gemeinsam Hoffnung schaffen“, Patientengeschichten: In jedem Alter und in jeder Lebensphase tragen Fortschritte bei Diagnose und Behandlung dazu bei, dass Menschen mit von-Willebrand-Syndrom ihr Selbstvertrauen zurückgewinnen und wieder die Freiheit genießen können, ihr Leben in vollen Zügen zu genießen.

„Leben mit Blutungen seit frühester Kindheit“ – lesen Sie Emilies Erfahrungsbericht:

„Leben mit Blutungen seit frühester Kindheit“, Emilie, 12 Jahre, von-Willebrand-Syndrom Typ 2. Bei mir wurde im Alter von einem Jahr das von-Willebrand-Syndrom diagnostiziert. Mein Leben war geprägt von starken Nasen- und Mundblutungen und seit der Pubertät von schwerer Menorrhagie. Ich hatte jeden Monat bis zu 14 Tage lang Menstruationsblutungen, was zu Anämie und extremer Müdigkeit führte. Aufgrund dieser starken Blutungen verpasste ich jeden Monat mehrere Schultage, was meine Lebensqualität stark beeinträchtigte.
Emilie: „Mein Leben zurückgewinnen“ Seit mein Arzt mich angemessen behandelt hat, hat sich meine Monatsblutung auf 6 Tage verkürzt und meine Anämie ist wieder unter Kontrolle. Ich kann nun wieder regulär zur Schule gehen, und mein Leben ist wieder „normal“ geworden.

„Jahrelange Symptome, bevor ich eine Antwort bekam“, Jessica, 26 Jahre alt, lebt mit dem von-Willebrand-Syndrom Typ 2A

„Jahrelange Symptome, bevor ich eine Antwort fand“, Jessica, 26 Jahre alt, von-Willebrand-Syndrom Typ 2A. Seit ich mich erinnern kann, litt ich unter häufigen Nasenbluten und starken Regelblutungen, was zu der Entwicklung einer Anämie führte. Meine Regelblutung dauerte 20 Tage an, sodass ich mich von der Arbeit freistellen lassen musste, da ich ständig anämisch und müde war.
Jessica, Stabilität, Energie und neues Selbstbewusstsein: Jetzt habe ich nur noch drei Tage im Monat Blutungen, leide nicht mehr an Anämie und kann meine Arbeit wieder genießen. Seit mein Arzt mich angemessen behandelt, ist mein Gesundheitszustand seit drei Jahren stabil.

„Als die Blutungen mein tägliches Leben bestimmten“, Charles, 79 Jahre alt

Als Blutungen meinen Alltag beherrschten: Charles, 79 Jahre alt, von-Willebrand-Syndrom Typ 2A. Nach einer Operation an der Harnröhre bemerkte ich Blut im Urin. Das Problem hielt an und die Blutungen führten zu einer schweren Anämie. Die mit dieser Anämie einhergehende Müdigkeit beeinträchtigte meinen Alltag erheblich.
Charles, zurück zu einem erfüllten Leben: Seit ich die richtige Behandlung erhalte, hatte ich keine weiteren Blutungen mehr und meine Anämie ist unter Kontrolle. Ich bin nicht mehr müde und kann das Leben wieder voll genießen.