Welt-Hämophilie-Tag 2026

Was wäre, wenn eine verbesserte Diagnostik das Leben Tausender Menschen verändern könnte?
Was können wir aus der Hämophilie lernen, um die von-Willebrand-Krankheit besser zu erkennen und zu behandeln?
Und wie können wir die Lücke für Patienten schließen, bei denen die Krankheit bis heute nicht diagnostiziert wurde?

✅ Am Welt-Hämophilie-Tag möchten wir die Bedeutung der Diagnose hervorheben – sowie die inspirierenden Fortschritte in der Hämophilie-Versorgung, die nach wie vor als Vorbild für die Verbesserung der Aufklärung, Diagnose und Behandlung der von-Willebrand-Krankheit dienen.

🎙️ Professor Erik Berntorp teilt seine fachliche Sichtweise mit uns und lädt uns ein, diesen 100-jährigen Meilenstein als Anstoß zu nutzen, um gemeinsam Hoffnung zu schaffen.

👉 Eine eindringliche Mahnung, dass trotz eines Jahrhunderts des Fortschritts noch viel zu tun bleibt – insbesondere was die Sensibilisierung des medizinischen Fachpersonals angeht: „Die von-Willebrand-Krankheit steht nach wie vor im Schatten der Hämophilie. Ihr 100-jähriges Jubiläum ist der richtige Zeitpunkt, um sie ins Rampenlicht zu rücken.“

📖 Erfahren Sie mehr darüber im vollständigen Interview.

Was würden Sie als die wichtigsten Meilensteine im Verständnis dieser Krankheit in den letzten 100 Jahren bezeichnen?
Erik Berntorp (EB): Ein bedeutender Meilenstein war die Entdeckung, dass die von-Willebrand-Krankheit durch einen Mangel an einem Blutprotein – dem von-Willebrand-Faktor – verursacht wird und dass sie sich von Hämophilie und anderen Thrombozytenstörungen unterscheidet. Das Aufkommen der Molekulargenetik in den 1980er Jahren hat die Komplexität der Krankheit und ihrer verschiedenen Subtypen weiter aufgezeigt und so die Diagnose, Behandlung und Prognose verbessert. Heute wissen wir, dass die diagnostizierten Patienten nur die Spitze des Eisbergs darstellen, weshalb die Sensibilisierung ein entscheidender Schritt nach vorne ist.

Inwiefern haben Fortschritte in der Diagnostik die Erkennung und Behandlung verändert?
EB: Dank moderner Diagnosemethoden können wir heute sowohl die Menge als auch die Qualität des von-Willebrand-Faktors bestimmen, was eine bessere Unterscheidung zwischen den Subtypen ermöglicht. Was die Behandlung angeht, hat die Einführung von Desmopressin in den 1970er Jahren sowie von Faktor-Konzentraten die Patientenversorgung erheblich verbessert.

Welche Herausforderungen bestehen weiterhin bei Diagnose, Versorgung und Zugang?
EB: Die Zentralisierung der Versorgung, wie sie bei der Hämophilie erreicht wurde, bleibt eine zentrale Herausforderung. Bei leichten Formen – die die Mehrheit der Fälle ausmachen – ist die Förderung von Instrumenten zur Blutungsbeurteilung unerlässlich, um eine frühzeitigere Diagnose zu ermöglichen. Das Bewusstsein hierfür ist jedoch nach wie vor unzureichend, und es fehlen weiterhin Patientenregister.

Wie kann die Zusammenarbeit das Fachgebiet weiter voranbringen?
EB: Die Zusammenarbeit zwischen Klinikern, Forschern und der Industrie ist unerlässlich, um das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen – sowohl in der Gesellschaft als auch in den Gesundheitssystemen. Viele Fachkräfte im Gesundheitswesen sind sich der Krankheit noch immer nicht ausreichend bewusst, aber gezielte Initiativen haben gezeigt, dass Fortschritte möglich sind.

Wie kann die Zusammenarbeit das Fachgebiet weiter voranbringen?
EB: Die Zusammenarbeit zwischen Klinikern, Forschern und der Industrie ist unerlässlich, um das Bewusstsein zu schärfen – sowohl in der Gesellschaft als auch in den Gesundheitssystemen. Viele medizinische Fachkräfte sind sich der Krankheit noch immer nicht ausreichend bewusst,
aber gezielte Initiativen haben gezeigt, dass Fortschritte möglich sind.

Welche Verbesserungen haben die Patienten erfahren?
EB: Die Prophylaxe stellt einen großen Fortschritt dar. Sie hilft, Gelenkschäden zu verhindern, verringert Blutungsereignisse und reduziert die Zahl der Krankenhausaufenthalte. Ihre weitere Entwicklung wird entscheidend sein, um die Langzeitergebnisse zu verbessern.

Was bedeutet „Gemeinsam Hoffnung schaffen“ für Sie?
EB: Es bedeutet, alle Beteiligten – medizinisches Fachpersonal, Industrie und Patientenorganisationen – zusammenzubringen, um das Bewusstsein zu stärken und die Behandlungsergebnisse für die Patienten zu verbessern. Diese gemeinsame Anstrengung kann einen großen Schritt nach vorne bedeuten.

Warum ist das Bewusstsein heute noch so wichtig?
EB: Viele Patienten mit leichten Formen bleiben unerkannt und sind sich möglicherweise nicht bewusst, dass ihre Symptome auffällig sind.
Wenn wir uns die Epidemiologie dieser Erkrankung ansehen und die von Fachzentren erfassten Fallzahlen mit der Allgemeinbevölkerung vergleichen, gibt es noch viel zu tun.

Welche Botschaft möchten Sie heute vermitteln?
EB: Die von-Willebrand-Krankheit sollte dieselbe Priorität eingeräumt werden wie der Hämophilie, wobei auf deren Versorgungsmodell aufgebaut werden sollte. Für Patienten und Angehörige lautet die Botschaft, dass die Krankheit heute weitaus besser verstanden wird als früher.